El estigma de ser portador del VIH y adolescente en India
Alrededor de 125.000 niños de entre 10 y 19 años son portadores del virus en el subcontinente asiático. La mayoría de ellos, huérfanos o abandonados por sus familias, son uno de los grupos sociales más discriminados del país
Bakar [nombre ficticio] supo que era portador del VIH al sobreescuchar una conversación de su tía y su abuela a los 16 años. Sus padres habían muerto a causa del virus. Su hermano menor también es portador. Su familia no quería que tomara la medicación por miedo a que en su pueblo supieran que estaba infectado. A los 18 años llegó al hospital con 17 kilos y al borde de la muerte. Volvió a nacer y tomó la medicación. La abandonó por miedo a que sus vecinos supieran de su enfermedad. Se quedó ciego y ahora lucha por ser independiente. La historia de Bakar es la de uno de los 125.000 adolescentes que tienen VIH en India.
Bakar, nombre ficticio, supo que era portador del VIH al sobreescuchar una conversación de su tía y su abuela a los 16 años, cuando estaba en décimo curso, el equivalente a 4º de la ESO en España: “Mi familia intentó ocultármelo tanto tiempo como pudo. Tenían miedo de que se empezara a extender el rumor. Eran gente influyente en el pueblo, mi abuelo había sido alcalde de la localidad. Para ellos era una vergüenza que se supiera y por eso no me querían llevar al hospital”, explica este joven de 21 años, nacido en Bellary, un pueblo del estado de Karnataka (India).
India es el tercer país del mundo con mayor número de personas con VIH, por detrás de Sudáfrica y Nigeria. Lo sufren 2,1 millones de personas, de las cuales alrededor de 125.000 son adolescentes, de entre 10 y 19 años y en una proporción de 65.000 niños y 60.000 niñas. La mayoría de ellos, huérfanos o abandonados por sus familias, son uno de los grupos sociales más estigmatizados y discriminados en India. “En nuestro hospital tenemos 1.200 niños con VIH, más menores portadores del virus que en toda España”, asegura Gerardo Álvarez-Uría, jefe de Servicio del Programa de Enfermedades Infecciosas de la Fundación Vicente Ferrer.
“Empecé a perder peso, me costaba respirar, se me debilitaron los huesos, tenía mucha fiebre... Me enviaron al Hospital Público del Gobierno en Kurnool y de ahí me derivaron al Hospital de la Fundación Vicente Ferrer en Bathalapalli. Tenía mucho miedo, era mi primera vez en un hospital”, explica Bakar en una entrevista. De aquel día en el que el adolescente ingresó, Álvarez-Uría recuerda un dato aterrador: el niño, de 18 años, pesaba 17 kilos: “Llegó en una fase de sida avanzada y estuvo a punto de morir. Tenía tuberculosis y su corazón se le paró. Tuvimos que desfibrilarlo al menos 20 veces. Cuando pensamos que iba a morir, apareció el latido de su corazón en el monitor”, explica el doctor Álvarez-Uría a través de Skype desde Anantapur (India).
Los padres de Bakar murieron a causa del virus y no recibieron tratamiento. En 2016 solo el 53% de los adultos que padecen la enfermedad tuvieron acceso al tratamiento antirretroviral en India, según el Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre el VIH/sida.
“Cuando en mi pueblo se enteraron que me habían llevado a Bathalaplli, un hospital tan lejano, empezaron a sospechar. No sé cómo se extendió el rumor, a lo mejor a través de mi familia, la gente que trabajaba con ellos, los vecinos... La gente no se acercaba a mí, me miraban… Estuve dos años entrando y saliendo del hospital. Dos meses en el hospital, dos días en casa. En mi pueblo me empezaron a ver como un alien. No me tomé correctamente la medicación durante una época y debido a una infección perdí la visión, primero de forma parcial y ahora total. Además durante una época tuve muchos problemas para andar, se me habían debilitado mucho los huesos”, explica Bakar, que ahora ha encontrado ayuda en Enable India, una organización en Bangalore para personas con discapacidad visual.
La presión social y la discriminación social que los enfermos de sida reciben en India son dos de las razones por la que la mayoría de los enfermos adolescentes abandonan la medicación o esconden que la están tomando. “Me levanto antes que el resto de mis compañeros de habitación y me pongo las pastillas en una bolsa de aire. Tengo los botes escondidos en el armario. Al principio me daba mucho miedo volver a relacionarme con gente, ya fueran mis compañeros del centro para personas con discapacidad o mis compañeros de habitación. Ahora paso todo mi día con ellos, aunque ninguno de ellos sabe que tengo VIH. Si se enteraran todo cambiaría. No me dejarían entrar en las habitaciones y el director de la residencia probablemente me echaría. Tendría que volver a irme, y no quiero”, explica Bakar sobre su nueva vida en Bangalore.
En mi pueblo me empezaron a ver como un alien Bakar, portador de VIH
Desde 2009 la fundación Vicente Ferrer construyó el hospital Bathalapalli y dos orfanatos para dar cabida a aquellos niños y niñas que han perdido a sus padres y están en riesgo de exclusión. “Al principio era una batalla conseguir que se tomaran el tratamiento. Una vez conseguido esto nos hemos centrado en una segunda fase en la que hay otros problemas como la no aceptación de la enfermedad y los trastornos psicológicos que sufren”, explica Alvárez-Uría.
Antes de perder la visión debido a la infección el sueño de Bakar era ser abogado. “Me encanta hablar con la gente y seguir las normas. Sin embargo, ahora me gustaría ser contable, no un jefe de contables, simplemente contable. Aunque debo decir que no tengo grandes sueños. Mi único deseo es poder ser independiente y tener una vida normal”, sueña Bakar.
Atención psicológica, además de los antirretrovirales
Cada año la Fundación Vicente Ferrer organiza talleres formativos a jóvenes portadores del virus para que conozcan su situación y afronten el futuro con mayores garantías tanto para su saluda como para su autoestima. Un equipo de médicos y psicólogos, entre los que se encuentra Claudia Fortuny, pediatra voluntaria de la fundación desde hace 10 años, les hablan de la importancia de medicarse y de las limitaciones o síntomas con los que se pueden encontrar.
Uno de los temas que preocupan más a los chicos y chicas infectados con el virus del VIH es la posibilidad de casarse y tener hijos, en un país donde tradicionalmente el matrimonio tiene un gran peso en la sociedad, explican tanto Fortuny como Álvarez-Uría. “Una mujer embarazada que tiene el virus y toma las medicinas no tiene por qué contagiar a su bebé. Pero para eso tiene que seguir el tratamiento y cuidar bien de su salud”, explica Fortuny el mensaje que les ha hecho llegar en alguno de estos talleres y encuentros. Gracias a formaciones como esta los adolescentes son cada vez más conscientes de que también ellos pueden formar su propia familia y de que no están solos, expica Álvarez-Uría: “Es una gran oportunidad para aquellos niños que piensan que no tienen un futuro por delante”, dice la pediatra.
“Es muy frecuente que muchas de las personas infectadas por el virus del VIH se casen entre ellas y tengan hijos sanos gracias al tratamiento con antirretrovirales que durante el embarazo, el parto y la lactancia reducen la tasa de contagio al mínimo, alrededor de un 1%”, asegura el jefe de Servicio del Programa de Enfermedades Infecciosas de la Fundación Vicente Ferrer.
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